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martes, agosto 4, 2020

La investigación protagoniza, en febrero, la campaña ‘12 meses, 12 líneas’

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La Federación Autismo Castilla y León da continuidad, durante el mes de febrero, a su campaña ’12 meses, 12 líneas’, con la investigación como principal protagonista. Esta iniciativa, que dio comienzo a principios de este año, tiene como propósito difundir las doce líneas estratégicas del Plan de Acción para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) de Castilla y León, aprobado el pasado 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, por la consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, Educación, Empleo y Sanidad de la Junta de Castilla y León.

Para lograrlo, la Federación va a desarrollar dicha campaña a lo largo del 2020, de forma que en cada mes se profundizará en una de las líneas contempladas en el Plan. Además de acciones específicas a cada una de ellas, se compartirá en sus redes sociales, el testimonio de doce castellanoleoneses con autismo junto al ‘hashtag’ #PlanTEAtelo. Las declaraciones estarán seguidas de la pregunta “Soy una persona con autismo, ¿qué puedes hacer tú?, con el objetivo de que sus seguidores aporten sugerencias sobre las actuaciones que podrían llevarse a cabo para prevenir o dar respuesta a los problemas planteados.

Durante el mes de enero, el eje central fue la ‘Formación a Profesionales’. Esta primera línea contó con el testimonio de Jorge, una persona de 37 años con TEA de la Asociación Autismo Valladolid, que compartió su experiencia en relación a los profesionales con los que se ha encontrado a lo largo de toda su trayectoria.

Para reforzar esta línea, la Federación organizó, el pasado 30 de enero, una jornada formativa a profesionales del movimiento asociativo Autismo Castilla y León para exponer el Plan de acción para las personas con TEA de Castilla y León. Ésta tuvo lugar en las instalaciones de Autismo Valladolid.

La Federación compartirá, cada mes, el testimonio de una persona con TEA en sus redes sociales

Por su parte, durante el mes de febrero, la campaña de comunicación se centrará en la investigación. Tal y como han asegurado fuentes de la Federación, “Se precisa centrar la investigación en el desarrollo y la innovación en el ámbito del TEA, de manera que los resultados obtenidos impacten directamente en la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias. La participación de las personas con TEA y del colectivo que las representa es un valor ético añadido a las investigaciones al tiempo que les aporta veracidad, impacto futuro y validez. Es fundamental la transmisión del conocimiento entre todas las áreas de actuación que inciden sobre las personas con TEA.”

‘Detección y diagnóstico’ en marzo; ‘Sensibilización y concienciación’, en abril; ‘Justicia y empoderamiento de derechos’, en mayo; ‘Salud y asistencia sanitaria’, en junio; y ‘Empleo’, en julio, serán las próximas líneas del Plan a las que se otorgará difusión mediante esta campaña. Por su parte, ‘Atención temprana’, en agosto; ‘Accesibilidad’, en septiembre; ‘Apoyo a familias’, en octubre; ‘Educación’, en noviembre; y ‘Vida independiente’, en diciembre, cerrarán el año.

Mediante esta acción, se espera fomentar la inclusión social y la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.

Testimonio de febrero

“Soy Gabriel, un burgalés de 36 años. Vivo en Burgos y actualmente me encuentro en situación de desempleo, aunque buscando de forma activa un trabajo.

La falta de investigación y conocimiento sobre el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) me trajo muchos problemas desde pequeño, no me comprendían, tuve situaciones de abuso y no tuve apoyos que me ayudaran a lidiar con ello de manera especializada.

Durante mucho tiempo, he creído que era único, diferente, raro e incomprendido y que no había otras personas con TEA con mi edad.

Siempre he deseado conocer a más gente de mi entorno que fuera parecida a mí, como ahora veo que sucede con los chicos con autismo que se diagnostican desde la asociación, ellos desde pequeños encuentran iguales, otros niños con sus gustos, su forma de ser y su forma de ver el mundo.

Desearía que mi generación hubiera contado con ese conocimiento, yo he tenido la suerte de ser diagnosticado, pero soy de los pocos, y mucha gente con mi edad llega a la edad adulta sin saber verdaderamente lo que les pasa.”


Infancia

“En el colegio, la falta de información e investigación hizo que mis profesores no supieran cómo adaptar los exámenes, las clases o los ruidos. No había protocolos o guías para ello. Siempre me he llevado muchas broncas por mi particular sentido del humor, que otros parecían no entender, y ha habido momentos en que los profesores no sabían cómo dirigirse a mí. A medida que avanzaba el conocimiento encontré más gente que comprendía mis necesidades, pero aún queda mucho por hacer.”


Juventud y etapa adulta

“Sigue sin haber investigación suficiente sobre adolescentes o adultos, cuando eres niño hay más apoyos, pero si llegas a adulto y por ejemplo se muere gente de tu familia sigue habiendo un vacío sobre lo que va a ser de cada uno, y de mí en particular. Yo perdí a mi padre, fue algo rápido, no tuve mucho tiempo de pensarlo, pero esa pérdida me hace por un lado aferrarme más a mi madre, y por otro lado no me puedo ni plantear la vida sin ella. Esto es muy duro, no lo pienso. Mi hermano tiene su vida y yo quiero respetarla, me gustaría ser autónomo, pero todas las personas necesitamos a alguien. Cuando pregunto a los expertos sobre cómo afrontar el duelo y adaptarme a las pérdidas, intentan ayudarme, pero me dicen que hay poco investigado sobre esta situación.

Yo tengo autismo sin discapacidad intelectual, y me han dicho que ya están demostradas muchas de las barreras que encuentran las personas como yo para acceder al mercado laboral, pero, sin embargo, me preocupa que no se investigue sobre la necesidad que tenemos de contar con viviendas protegidas, tal y como sí está contemplado, en personas que tienen discapacidad intelectual.

Yo no me veo viviendo con mucha gente, pero tampoco me gustaría vivir solo, me gustaría poder vivir con apoyo profesional para que no sea muy duro mi futuro, pero para eso parece que hace falta que algunas personas, los que somos pioneros, nos encontremos con muchas puertas cerradas. Para abrirlas se necesita más investigación.”


“Ojalá mi generación hubiera contado con las investigaciones que se han desarrollado en los últimos años y que han permitido aumentar la comprensión del autismo hoy en día, ya que estoy seguro, mi trayectoria hubiera sido más fácil.

Aun así, creo que quedan muchos estudios por hacer y muchos temas que condicionan nuestra vida y que todavía no se han explorado lo suficiente.

Soy Gabriel, una persona con autismo.”

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