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jueves, octubre 1, 2020

En Salamanca también hay gente con esclerosis lateral amiotrófica, #ConócELA

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A pesar de la difusión que adquirió gracias al reto viral de la Ice Bucket Challenge en 2014, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) sigue siendo una patología poco conocida entre los ciudadanos. Estas tres letras hacen referencia a una enfermedad de pronóstico mortal y que actualmente no tiene cura.

Quienes la padecen sufren una degeneración de las motoneuronas, lo que genera una parálisis muscular progresiva que se extiende por todo el cuerpo, limitando sus actividades cotidianas y debilitando sus funciones vitales.

Estos días se celebra la Semana Mundial de la ELA, una iniciativa con la que se quiere visibilizar esta dolencia tan dura que afecta a más de 3.000 personas en España y de la que se diagnostican unos tres casos al día. Así, y bajo el lema En tu ciudad también hay gente con esclerosis lateral amiotrófica. #ConócELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) desarrolla una nueva campaña de concienciación para dar a conocer esta patología que en Salamanca padecen, según las estimaciones actuales, 22 personas. De ellas, siete fueron diagnosticadas el pasado año.

En el conjunto de Castilla y León, se calcula que viven alrededor de 160 enfermos de ELA, y a lo largo de 2016 se diagnosticaron aproximadamente cuatro nuevos casos cada mes.

Durante la campaña, que estará activa hasta el 25 de junio y que tendrá como fecha clave el 21 de junio, Día Mundial de la ELA, la asociación quiere llamar la atención sobre la necesidad de crear un plan nacional que garantice “un trato sanitario y social igualitario y digno para todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia”.

“En adEla ayudamos a pacientes de todas partes de España y, gracias a esa experiencia global, somos conscientes de que no todos los enfermos de ELA tienen el mismo acceso a los servicios y ayudas sanitarias y sociales. Una desigualdad que puede terminarse gracias a la creación de un plan nacional en el que se estipule los mismos servicios asistenciales para todos”, señala Adriana Guevara, presidenta de la asociación.

La entidad también recuerda la importancia de llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas. “Hablamos de más de 3.000 familias en las que la ELA ha entrado en su casa, sin olvidarnos de los que ya han sufrido su paso (al año fallecen en España más de 900 personas por esta enfermedad). Como asociación, luchamos cada día para que los pacientes con ELA tengan la mejor calidad de vida posible y asumimos a nuestro cargo esa lucha. No obstante, las instancias públicas deben favorecer la investigación científica que nos ofrezca la clave para la ELA”, puntualiza Guevara.

Sin cura por el momento

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. La esperanza media de vida de los afectados tras ser diagnosticados es de dos a cinco años.

En estos momentos, no se conoce cura para esta patología, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. La edad media de aparición se sitúa en los 60 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio.

Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara. Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como la lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos).

La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.

El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la discapacidad, y su grado es del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos enfermos para continuar con una vida digna. Por este motivo, el 71,1% de los afectados reciben ayudas técnicas -adEla cuenta con un banco de apoyos técnicos que todo afectado puede solicitar-, y un 74,8% necesitan ayuda personal para el día a día.

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