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viernes, septiembre 25, 2020

Buenas noticias en el aniversario de la asociación de hemofilia

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Cuando tenía 14 meses, a Dani le pusieron una de las vacunas incluidas en el calendario oficial de inmunizaciones infantiles. Ya había pasado antes por este tipo de pinchazos, pero esa vez se le inflamó mucho el muslo. Al principio, sus padres pensaron que se trataba de una reacción a la vacuna. Pero empezaron a ver que cuando el niño jugaba en su sillita de paseo le salían “unas bandas de hematomas” al menor roce, así que decidieron consultarlo con el pediatra. Aquellas dudas desembocaron en un diagnóstico “sorprendente” para ellos: hemofilia.

“Se trata de una enfermedad hereditaria, por lo que si en la familia hay algún antecedente, cuando llega un nuevo diagnóstico el impacto es menor, pero no siempre es así, y muchas veces no sabes ni qué es la hemofilia cuando recibes la noticia”, señala Celia Pascua, trabajadora social de la Asociación Salmantina de Hemofilia (ASAHEMO). Fue el caso de los padres de Dani, que actualmente tiene 11 años y que padece en grado severo esta enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre y que se incluye dentro de las patologías poco frecuentes, porque su prevalencia estimada es de uno de cada 10.000 nacidos.

Como cuenta su madre, Teresa Pérez Vega, contactar con ASAHEMO por recomendación de los profesionales del Servicio de Hematología –al que la entidad está “muy agradecida por su ayuda constante”– fue clave para superar “la incertidumbre, la preocupación” y las “miles de preguntas” que llegaron con el resultado de las pruebas. “El disgusto inicial no te lo quita nadie, porque es duro tener que ir al hospital un día sí y otro no para que inyecten a tu hijo el tratamiento, pero en la asociación encuentras una psicóloga, una trabajadora social que te ayuda con el papeleo y, sobre todo, a otras familias que están viviendo lo mismo que tú”, explica la que con el tiempo se ha convertido en presidenta de una entidad que hace pocas semanas celebró nada más y nada menos que su 40º aniversario.

Ayuda mutua

Una de las sesiones de fisioterapia que ofrece la asociación.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria asociada al cromosoma X, es decir, al sexo. En el caso concreto de esta coagulopatía, esto significa que la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres. Como se explica desde la Federación Española de Hemofilia, de la que forma parte ASAHEMO, el sistema de coagulación de la sangre funciona gracias a 13 factores, entre ellos el VIII y el IX.

La deficiencia de uno de ellos como consecuencia de una alteración en los genes que los producen hace que el proceso de coagulación se ralentice, por lo que las lesiones o heridas sangran durante más tiempo y pueden producirse hemorragias externas (nariz, boca, oídos…) o internas, generalmente en las articulaciones (rodillas, codos, tobillos…) y los músculos (brazo, muslo, pantorrilla, etc.).

Según la cantidad de factor deficitario que presente el paciente se establecen distintos grados de severidad de la hemofilia y, con ello, la gravedad de la manifestaciones hemorrágicas. De este modo, como indica Teresa Pérez, los afectados por hemofilia leve pueden no tener nunca problemas de sangrado o sufrir hemorragias solo como consecuencia de cirugías o lesiones graves. Mientras, las personas con hemofilia severa sufren hemorragias frecuentes en músculos o articulaciones, con frecuencia espontáneas, es decir, sin causa aparente. En un grado moderado, la enfermedad ocasiona sangrados menos habituales, aunque pueden ser prolongados y abundantes tras una operación, una lesión importante o procedimientos odontológicos, pero rara vez ocurren sin que haya un motivo claro.

El tratamiento de la hemofilia se basa en aportar a la sangre, mediante inyección intravenosa, el factor de coagulación deficitario. La cantidad y la frecuencia con la que debe ser administrado varía de unos pacientes a otros en función del tipo de hemofilia, su severidad, las hemorragias que padece el afectado o su localización. “Muchas personas con hemofilia tipo B (la causada por un déficit del factor IX) se ‘pinchan’ temporalmente (tratamiento a demanda), por ejemplo, cuando van a someterse a una intervención quirúrgica, tienen que ir al dentista o sufren algún traumatismo, aclara la presidenta de la asociación salmantina.

Una actividad navideña en ASAHEMO.

Mientras tanto, en la hemofilia tipo A (el factor deficitario es el VIII) por lo general es necesario iniciar desde la infancia un tratamiento en profilaxis, es decir, inyectar el factor de coagulación varias veces a la semana para que el afectado mantenga unos niveles aceptables y constantes.

Manejar la enfermedad

Así lo hace desde pequeño su hijo Dani, que debe ‘pincharse’ un día sí y otro no, aunque gracias a ello disfruta de una vida prácticamente normal en la que no faltan las actividades deportivas, si bien es importante que los hemofílicos eviten los deportes de contacto físico para minimizar los riesgos derivados de los traumatismos y tomen conciencia de lo que hay que hacer ante una herida o un golpe. “La clave es aprender a manejar la enfermedad”, recalca la representante de ASAHEMO, una de las asociaciones de salud con más trayectoria en Salamanca.

El pasado año sumó cuatro décadas al lado de las familias afectadas, y en la celebración sus miembros no pudieron tener mejor regalo que tres noticias que llegaron de boca de los hematólogos invitados al evento. Una: gracias a la aparición de tratamientos de larga duración, los hemofílicos tipo B pronto podrán inyectarse cada 21 días, y en el plazo de un año los de tipo A no tendrán que pincharse un día sí y otro no, sino cada ocho o diez días. Dos: en EEUU ya se han presentado experiencias que avalan la inyección del factor deficitario por vía intramuscular, más sencilla que la intravenosa. Tres: ya hay ensayos que sugieren que en una década será posible lograr, mediante terapias génicas,que el organismo pueda ‘reponer’ los factores de coagulación deficitarios en estos pacientes. La “alegría total” para los afectados para una enfermedad hasta ahora incurable.

Más de 60 socios

El pasado mes de diciembre los miembros de la Asociación Salmantina de Hemofilia celebraron los 40 años de actividad de una asociación que actualmente cuenta con algo más de 60 socios, entre afectados y portadoras. Como explica Celia Pascua, trabajadora social de la entidad, el respaldo que presta ASAHEMO a las familias que conviven con esta coagulopatía abarca el apoyo social (asesoramiento, trámites, etc.), la atención psicológica gracias a una profesional voluntaria, y la fisioterapia, fundamental en unos pacientes que pueden sufrir daño articular por las hemorragias repetidas.

Para contactar con ASAHEMO:

  • Sede: Casa de las Asociaciones. Calle La Bañeza, 7. Salamanca
  • Teléfonos: 923 18 18 27 y 690 78 75 17
  • Correo electrónico: asosalamanca@hotmail.com
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