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viernes, agosto 14, 2020

‘Brillantina’ pone su luz sobre las enfermedades raras en febrero

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Si los meses fueran de colores, febrero bien podría ser amarillo. Es el tono que luce ‘Brillantina’, la mascota de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), y es también el que simboliza la luz, la esperanza y la energía con las que cada día alimentan su lucha las familias afectadas por las patologías poco frecuentes. Lo son si la prevalencia se mide una a una (son consideradas raras las enfermedades que afectan a menos de una de cada 2.000 personas), pero no si el cálculo se realiza en conjunto, porque los datos indican que en España la cifra de pacientes que sufren alguna de las más de 6.000 dolencias catalogadas como infrecuentes supera los tres millones.

Ya hace algún tiempo que en Salamanca dejó de ser ‘raro’ oír hablar de estas enfermedades y de la dura realidad que viven a diario las familias afectadas gracias, en buena medida, a la labor de sensibilización que se realiza desde AERSCYL. Este febrero la asociación intensifica aún más su trabajo para sumarse a la conmemoración del Mes de las Enfermedades Raras (ER) con un intenso programa de actividades cuyo principal objetivo es visibilizar estas patologías, reclamar mejoras diagnósticas y asistenciales y recordar que sólo una apuesta decidida por la investigación en este ámbito puede brindar un futuro mejor a los pacientes y a sus seres queridos.

Integrantes de la asociación posan con ‘Brillantina’.

En esta demanda se asienta precisamente el eje del II Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León, que se celebrará los días 14 y 15 de febrero en la Hospedería Fonseca bajo el lema Innovar, Investigar, Progresar. Como explica Soraya Martín, secretaria de AERSCYL, estas relevantes jornadas están abiertas a todas las personas interesadas en las patologías poco frecuentes (profesionales, estudiantes, afectados, familiares…), que pueden inscribirse por una cuota solidaria de 5 euros a través de la web fundacion.usal.es o en la sede de la asociación (calle Abraham Zacut, de lunes a viernes, de 9:30 a 12:00 horas).

El programa del congreso, que puede consultarse completo en www.aerscyl.org, incluye la intervención de destacados especialistas que abordarán cuestiones como la enfermedad de Ondine y el síndrome de Cushing, los avances en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades autoinmunes o la investigación, financiación y acceso a los llamados medicamentos huérfanos, entre otras. Además, el jefe de Pediatría del hospital de Salamanca, Pedro Gómez de Quero, hablará sobre el nuevo modelo de diagnóstico avanzado de las ER pediátricas en Castilla y León, que incluye la próxima apertura de una unidad diagnóstica de referencia regional en el complejo asistencial salmantino. También habrá espacio para los talleres prácticos con dos propuestas, una sobre emociones y otra centrada en la tecnología de apoyo para la comunicación y la autonomía en personas con necesidades múltiples y complejas.

Marea Amarilla

Chicas y chicos de Insolamis muestran las medallas que han hecho para los niños de la II Marea Amarilla de AERSCYL.

Por otro lado, las actividades programadas por AERSCYL para el Mes de las Enfermedades Raras tendrán su momento álgido el 25 de febrero, fecha en la que Salamanca se teñirá del color de Brillantina gracias a la II Marea Amarilla, en la que se espera repetir el éxito de la pasada edición. Como recuerda Soraya Martín, el principal objetivo de esta cita dominical el visibilizar la realidad de los afectados por patologías poco frecuentes, por lo que anima a asistir a todos los ciudadanos. Para ello, habrá una carrera competitiva de 8 km y otra participativa a la que pueden sumarse familias y personas de todas las edades.

Las inscripciones pueden realizarse hasta el 22 de febrero en la sede de AERSCYL (de lunes a viernes, de 9:30 a 12:00 horas) o de forma online desde www.atletismosalmantino.org. Por un precio simbólico de 6 euros, los participantes recibirán dorsal, camiseta, cuello, bebidas isotónicas y una participación para un sorteo de regalos.

‘¡Hola, brillantina!’

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León también ha programado un concurso de creatividad que, bajo el lema ¡Hola Brillantina!, propone a los niños y niñas de entre 3 y 16 años, en diferentes categorías, dibujar o escribir a la estrella de AERSCYL. Los trabajos pueden presentarse en el Club Infantil de El Tormes. El centro comercial acogerá también la exposición de las obras entre el 28 de febrero y el 3 de marzo. Ese mismo día, a las 19:00 horas, se entregarán los premios del concurso.

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