La epilepsia, una enfermedad aún desconocida y escondida

Inés Sánchez y Sagrario Carrera son madres de dos personas con epilepsia muy diferentes pero con un nexo en común: la lucha por la normalización de una enfermedad que sigue encontrando rechazo en la sociedad ante la falta de información y de ayuda básica tanto en el ámbito escolar, como en la especialización hospitalaria

El término epilepsia acarrea cierto recelo en la sociedad. Y es que son muchos los mitos y leyendas que rodean aún a la enfermedad ante la falta de conocimiento. Incluso dentro de las familias existe cierto reparo en revelar la identidad de algún miembro que padece epilepsia ante posibles prejuicios. Nada más lejos de la realidad, con un simple acercamiento descubriríamos que no es contagiosa, que no es una enfermedad mental, que las personas que padecen epilepsia pueden ir a la escuela o hacer deporte, que no se tragan la lengua en una crisis y que pueden trabajar como el resto.

Con dos años, Daniel López, que ahora tiene 11, debutó con la primera de muchas crisis epilépticas. “Tuve que dejar a mi hijo en casa de mis padres por temas laborales”, cuenta Inés Sánchez. “Me llamaron porque se había quedado flácido. En el hospital nos dijeron que, como había estado jugando cerca de un brasero podía tratarse de una contaminación por monóxido de carbono”. Seis meses después, el pequeño volvió a incurrir en otra crisis y “entró en un bucle, repetía constantemente ‘estoy bien’”. “Soy bióloga y la epilepsia no me es desconocida, por eso no me tomé mal el diagnóstico porque, aunque tenga sus cosas malas, podía ser llevadero, o eso pensaba entonces”, revela. “Lo cierto es que, cuando convives con alguien con epilepsia, ves que hay mucho más alrededor que nadie te ha explicado antes”.

“A los niños suelen intentar retirarles la medicación y cuando casi lo habían conseguido, volvieron los episodios”, asegura Inés. Daniel arrastra ciertos problemas derivados de la enfermedad como la falta de atención o etapas donde es más activo. “No puedo dejarle 20 minutos estudiando, debe hacer más descansos y hay que estar encima; quizás, por ello, a su hermana pequeña —que no tiene epilepsia— no hay que decirle ni que estudie, lo ha aprendido sola”, bromea.

Inés Sánchez: “He encontrado en la asociación Aspecyl un flotador”

En el colegio, se toparon contra un muro el año pasado, ya que su antiguo profesor no colaboraba en realizar pequeñas adaptaciones para que Daniel siguiera el ritmo ordinario. “Son niños a los que no les puedes someter a mucha presión ni dejarles solos si van a tener una crisis. Se pueden quedar flácidos y, si se caen, se pueden hacer daño. Tienen que estar vigilados en ese momento”. Por este motivo, Inés encontró en la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (Aspecyl), creada en 2018 en Salamanca pero con ámbito regional, “un flotador” que le ha ayudado a liberarse en cierta medida de la carga que ha llevado sola y ha conseguido ser escuchada en el colegio de su hijo. “No quise cambiarle nunca de centro porque le puede pasar a otra madre y es el colegio el que debe adaptarse”.

Daniel, a veces, incurre en ausencias o movimientos de masticación, pero, también, es un niño con amigos, juega al baloncesto, le gusta el cine o se va de paseo con la bicicleta… Jesús Alberto, sin embargo, es algo distinto, tiene en la actualidad 34 años y comenzó a los 8 con su primera crisis epiléptica. “Fue en un campamento de verano de la Asociación de Padres de Personas con Parálisis Cerebral de Salamanca (Aspace)”, asegura su madre, Sagrario Carrera.

Jesús Alberto tiene parálisis cerebral y presentó una oclusión intestinal y deshidratación, por lo que el hospital “no hizo mucho caso a las convulsiones o a la rigidez”, lamenta. “Es cierto que hasta que no haya un segundo episodio los médicos no lo asocian a epilepsia pero, para mí, esos dos minutos de convulsiones y, después, la inconsciencia fueron muy dramáticos. Pensé que mi hijo se iba a morir. Volvió a repetirse la situación una noche que tenía pesadillas y se cayó de la cama… Ahora, ya sé que una crisis no es nada pero hay que pasarlo. De hecho, siempre preferí que le ocurriera en el colegio de Aspace, ya que los profesionales de El Camino saben cómo actuar”, confiesa Sagrario.

Sagrario Carrera: “Después de muchos años he recuperado en parte a mi hijo”

Sin embargo, esta madre vio como con la medicación su hijo se apagaba y perdía la alegría que le caracterizaba. “Los medicamentos son fuertes y el cuerpo se va acostumbrando”. Han pasado dos años para que Jesús Alberto tenga dos pastillas nuevas pues lleva un proceso de transición. “Ahora, es cuando he recuperado en parte a mi hijo y la chispa que tenía”.

Hay muchos tipos de crisis, tantos como personas padecen epilepsia y la desinformación es habitual. Sagrario lo ve muy de cerca ya que trabaja en un centro de enseñanza y asegura que no existen protocolos básicos con los que actuar. “Sé lo que hay que hacer porque mi hijo lo tiene. No hay información ni formación del procedimiento ante una crisis”, manifiesta. Por otra parte, desde Aspecyl añaden que también echan en falta “una unidad específica o transitoria en los hospitales, cuando se pasa de Pediatría a la atención adulta, en la que ya sólo se es un número más”.

Jesús Alberto Martín, presidente de Aspace; Inés Sánchez, madre de un niño con epilepsia; Laura moríñigo, técnico de Aspecyl; y Sagrario Carrera, otra madre.
Jesús Alberto Martín, presidente de Aspace; Inés Sánchez, madre de un niño con epilepsia; Laura moríñigo, técnico de Aspecyl; y Sagrario Carrera, otra madre.

Convenio Aspe y FEUSO
La Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (Aspecyl) y la Federación de Enseñanza de la Unión Sindical Obrera (FEUSO) han suscrito un convenio de colaboración el pasado 11 de febrero, con motivo del Día Internacional de la Epilepsia, para iniciar una campaña de sensibilización en centros educativos. “El objetivo es dar a conocer y tratar esta patología de forma normalizada tanto con profesores como con alumnos”, segura la técnico de Aspecyl Laura Marcos.

Comenzarán en marzo en determinados colegios privados y concertados “ya que con los públicos es más difícil”. Así, el Instituto de Enseñanzas Aplicadas, el Colegio Salesiano María Auxiliadora, Colegio San Juan Bosco o el CEI Globo Rojo recibirán a los expertos de Aspecyl para canalizar unas pautas a seguir.

La asociación se plantea además abrir delegaciones en cada capital de provincia de Castilla y León para prestar apoyo a las familias. Según Aspecyl, “unas 20.000 personas estarían afectadas por epilepsia en la Comunidad, de las cuales 1.500 son menores”.

Ante una crisis
Cuando nos encontremos con una persona que sepamos que tiene epilepsia e incurra en una crisis, lo primero es mantener la calma y, además, no introducir nada en la boca ni sujetar a esa persona. En la medida de lo posible, se le colocará tumbada con algo blando bajo la cabeza, se le aflojará la ropa u objetos que le impidan respirar con normalidad y se retirarán los objetos cercanos que puedan provocar lesiones. Medir el tiempo y, si la crisis dura más de cinco minutos, avisar al 112.

No rotundo al cierre de escuelas de Educación Especial

El presidente de Aspace Salamanca, Jesús Alberto Martín, condena el supuesto cierre de las escuelas privadas de educación especial y el traspaso de 35.000 alumnos que diseña el Gobierno. “Debe haber una educación inclusiva en los centros ordinarios con pequeñas adaptaciones pero hay otras personas que necesitan más atención y muchos profesionales a su servicio, totalmente inviable en cualquier colegio”.

Dos proposiciones de Ley en la Asamblea de Madrid sembraron la discordia en 2018. Una, de una iniciativa popular, y otra, planteada por el grupo parlamentario Podemos, pretenden que centros ordinarios acojan a los escolares con necesidades especiales. La ONU emitió, a finales de mayo, un duro informe contra España al entender que “viola el derecho a la educación especial de los niños con discapacidad”.

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