“Tengo a mi madre en cuerpo pero no en mente”

Rosa Sanz, junto su madre Ana María Sardinha. REP FOT: DGRATIS Salamanca.Rosa Sanz, junto su madre Ana María Sardinha. REP FOT: DGRATIS Salamanca.
Rosa Sanz, junto su madre Ana María Sardinha. REP FOT: DGRATIS Salamanca.

Ana María Sardinha (75 años) descansa plácidamente en el sillón de su habitación mientras su hija, Rosa, recuerda cómo era su madre. Se ha quedado dormida en el transcurso de la entrevista pero, de vez en cuando, nos regala una sonrisa. Incluso, Rosa ha conseguido sacarle un ‘sí’ aunque hace ya dos años que no habla. Ana María padece de Alzheimer y necesita estar vigilada y atendida todo el día. Por este motivo, desde febrero de 2018 vive en la residencia de AFA Salamanca. Con ella, son 48 las personas que han hecho de la asociación su hogar. Un hogar que se extiende a casi 900 socios y que, este año, ha soplado 30 velas.

“Mi padre murió hace 12 años y fue muy duro para mi madre. Ahí, sentí que ella entró en una tristeza profunda y se le empezaban a olvidar ciertas cosas…”, comenta Rosa. “Un día se dejaba las llaves y otro, de cuatro cosas que tenía que traer del supermercado, sólo traía una. Al principio piensas que fue por el trance de la muerte de mi padre, pero buscamos ayuda porque en el trabajo también me dijeron que se le olvidaban tareas”.

Rosa acompañó a su madre al médico de cabecera y, tras el test Mini-Mental, derivaron a Ana María al neurólogo en junio de 2010. “El especialista me dijo: ‘tu madre tiene Alzheimer’. No como ahora que te dicen ‘puede tener…’”, recuerda. “Y, aunque yo ya había leído y me había informado algo, fue muy duro. Sentí una sensación inmensa de vacío y angustia. Del Clínico a casa fui como una magdalena, llorando”.

Tras el mazazo del diagnóstico y bajo el consejo del especialista, se pusieron en contacto con AFA Salamanca. Ana María comenzó en octubre de 2010 a acudir una hora y dos días a la semana a terapias de refuerzo de memoria. Progresivamente, necesitó más cuidados hasta su ingreso en la residencia el pasado mes de febrero de este 2018.

“Hemos vuelto a la infancia”, revela una hija igual de risueña que una madre. Rosa pasa todas las tardes con Ana y, aunque lamenta que ya no la reconozca y la eche de menos porque la tiene “en cuerpo pero no en mente”, asegura que ha aprendido a disfrutar de ella de otro modo. Un modo en el que los pequeños detalles son los grandes tesoros para los familiares de aquellos que un día aparcaron sus recuerdos en un rincón de su cerebro.

La salmantina asegura que, en AFA, son “una gran familia” y se ayudan unos a otros, pero revela que conoce casos en los que la enfermedad ha afectado a personas con sólo 60 años. “Por ello, porque afecta a mucha gente y porque no existe cura, se debería destinar más financiación a la investigación”, reclama.


Magdalena Hernández, presidenta de AFA Salamanca.
Magdalena Hernández, presidenta de AFA Salamanca.

30 años de asociación

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA) se constituyó en 1988 por una veintena de personas entre familiares y profesionales tanto de la medicina como de la psicología. En la actualidad, rondan los 900 asociados. “El objetivo fue y sigue siendo la búsqueda de recursos para poder ayudar a los enfermos y sus familias, para procurarles una atención digna con la mayor calidad humana y afectiva”, asegura la presidenta Magdalena Hernández, quien el 4 de diciembre recibió una mención especial por voluntariado del Ayuntamiento de Salamanca. “Se trata de un reconocimiento que quiero compartir con todas aquellas personas que entregan su tiempo y, a veces, parte de su vida, poniéndose al frente de una asociación de carácter altruista”.

Empezamos de cero y sin ningún conocimiento de dónde ir, qué hacer y a quién acudir y, por supuesto, sin ningún recurso económico. Decidimos poner 2.000 pesetas para comprar folios y alguna cosilla más. Los escritos se hacían en una pequeña máquina de escribir portátil. Tuvimos el apoyo de Cáritas, que tenía fotocopiadora y nos hacían gratis algunas fotocopias. La asociación estuvo tres años en mi propio domicilio…”, recuerda Magdalena Hernández.

“Los primeros pasos fueron encaminados a la sensibilización de la población en general, ya que la enfermedad era totalmente desconocida en España y más aún en Salamanca. El trabajo de calle lo hacíamos dos o tres personas. Al principio fue duro pero con mucha imaginación organizamos actividades como ‘El día del clavel por Alzheimer’, conciertos, Exposiciones de pintura, rifas y un largo etc. El dinero recaudado sirvió para comprar un pequeño local en la calle Ayala, 22 que sirvió de sede de la Asociación y de Centro de Día donde con la ayuda de alumnos en prácticas de Fisioterapia y del Master de Gerontología, empezamos a hacer terapias con siete enfermos, que aumentaron a quince en menos de un mes”.

En 1993 se inaugura el Centro Terapéutico de Día de Músico Antonio Baciero, cuyo local fue cedido por el Ayuntamiento de Salamanca. Y, en el año 2002, se inauguró la Residencia Alzheimer Boni Mediero.

Los principales servicios que se han ido incorporando son: Ayuda a Domicilio, de Promoción de la Autonomía Personal, Centro de Día, de Atención integral en Residencia, de Apoyo a las Familias, de formación e información. Además, AFA Salamanca ha colaborado muy activamente en la búsqueda de José Antonio Martínez, que hace unas semanas se le perdió el rastro en Salamanca. “Hemos estado en contacto con la familia en todo momento y seguimos pendientes”, asegura Hernández.

“El principal reto de AFA Salamanca es conseguir mayor atención en las zonas rurales y unidades específicas en Centros Hospitalarios”, revela la presidenta.

Una enfermedad difícil de entender

“Es difícil entender una enfermedad como ésta”, asegura Magdalena Hernández. “La sociedad está más sensibilizada con problemas que afectan a personas más jóvenes, como el cáncer. A veces escuchas cosas como ‘bueno, qué quieres con la edad que tiene, ya ha vivido su vida, es lógico que se le olviden las cosas'”. “Lamentablemente la enfermedad se está dando en personas con menos de 60 años”.

“Es una enfermedad que afecta al cerebro del paciente y al corazón de la familia. Cuando acuden a nosotros todos los familiares nos dicen lo mismo. Esto no se sabe lo que es hasta que no te toca. Por mucho que expliquéis no te haces idea hasta que no lo tienes en casa“. Por estos motivos, se recomienda la observación para una detección temprana. “Sobre todo cuando empieza a no saber, o conocer, a personas con las que habitualmente se ha relacionado. Cambios de conducta, pérdida de cosas, descuidos en el aseo personal, dudas a la hora de hacer una comida, olvido de dónde ha dejado cosas que normalmente guarda siempre en un mismo sitio, ponerse ropa de abrigo en verano o viceversa…”, apunta la presidenta. Asegura que “el Plan Nacional de Alzheimer contempla cómo prioritaria estas actuaciones”. “Hace falta que se apruebe y que se habilite una partida presupuestaria para ponerlo en marcha”.

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