Acuerdo para mejorar la atención de las personas con ELA

En los primeros meses de 2017, Sacyl atendió a 189 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica en Castilla y León, 31 de ellos en Salamanca. La Junta y la Fundación Luzón acaban de firmar un convenio para desarrollar un protocolo específico frente a esta enfermedad

El presidente de la Junta de Castilla y León (dcha.), junto a Francisco Luzón; detrás, el consejero de Sanidad.

El presidente de la Junta de Castilla y León, Juan Vicente Herrera, ha firmado hoy un protocolo de colaboración con Francisco Luzón López, presidente de la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA, para la mejora de la atención de las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), así como la de sus cuidadores y cuidadoras.

El convenio creará, dentro del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Castilla y León, una línea específica de actuación destinada a los afectados por esta enfermedad. En los primeros meses de 2017, el Sistema Regional de Salud (Sacyl) ha atendido a 189 personas con ELA, 31 de ellas en Salamanca.

Como recuerda la Administración autonómica, la esclerosis lateral amiotrófica es una patología neuromuscular en la que las células nerviosas que controlan el movimiento del cuerpo van disminuyendo su funcionamiento de manera progresiva, provocando debilidad y atrofia muscular. Es el tercer problema neurodegenerativo con mayor incidencia, tras la demencia y el parkinson, y se estima que en España se producen tres casos nuevos de ELA al día, afectando sobre todo a personas de entre 40 y 70 años.

Se trata de una patología debilitante y progresiva que lleva al paciente hasta la parálisis completa, por lo que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. En la actualidad, aunque hay fármacos para combatir los síntomas (calambres, espasticidad, alteraciones en el sueño o problemas de salivación), no existe cura.

Una de las líneas de acción que contempla el acuerdo para mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de estos pacientes se basa en impulsar la investigación y la coordinación sociosanitaria en la asistencia de cada uno de los casos.

Juan Vicente Herrera y Francisco Luzón, tras firmar el convenio.

El objetivo del protocolo es impulsar la investigación sobre la ELA, al tiempo que se trabaja en mejorar la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas que la padecen.

El compromiso adquirido entre la Junta y la Fundación intenta también dar respuesta a la meta de la Gerencia Regional de Salud de abandonar el modelo tradicional centrado en las dolencias agudas para evolucionar hacia un nuevo modelo más centrado en las enfermedades crónicas.

Líneas de acción

Por este motivo, las acciones previstas se centrarán tanto en los estudios para hallarla, como en las líneas de acción que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes presentes. Con estas medidas se debe abarcar el fomento del diagnóstico precoz, la investigación y, sobre todo, la adecuada coordinación de los servicios sociosanitarios. Todo ello dirigido a que el Sistema de Salud de la Comunidad pueda ofrecer respuestas y soluciones a estas personas en cualquier momento de la evolución de su enfermedad.

Con este fin se han establecido diferentes objetivos generales dentro del protocolo. Por una parte, se trabajará en una línea específica de atención a las personas con ELA, al tiempo que se impulsa la coordinación entre las consejerías competentes para el desarrollo de la atención sociosanitaria que estos pacientes precisan por las características de su enfermedad.

Por otro lado, se organizarán actividades formativas sobre la esclerosis lateral amiotrófica destinadas tanto a los profesionales sanitarios, como a los pacientes y su entorno, y se llevará a cabo una estrategia de información, educación para la salud y promoción del autocuidado entre pacientes, familiares y cuidadores de ELA.

Asimismo, se promoverán e impulsará la investigación y se fomentará el conocimiento social de la enfermedad, para tratar de lograr así una mayor sensibilización entre la opinión pública que lleve a evitar el aislamiento de estos enfermos y de todas las personas implicadas en su atención.

Con el acuerdo, Castilla y León se convierte en la undécima comunidad autónoma que firma un convenio marco de esta naturaleza, “lo que nos permite llegar a casi el 90 por ciento de la población y enfermos de la ELA en España”, según ha indicado Francisco Luzón, el presidente de la Fundación Luzón, que ha añadido: “Tras la firma de este convenio, ahora debemos concretar los programas específicos a poner en marcha en los campos clínico, socioasistencial y de investigación”.

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